Endolorie

Hier en me réveillant j’ai eu l’impression qu’on m’avait marché sur le ventre. Un exces d’abdos? Non des douleurs d’endometriose. Ces mêmes douleurs ressenties en suites opératoires, cette sensation d’avoir des hématomes sur tout le bas ventre, d’être rouée de coups.

La tenue du jour ( jean slim) n’était pas du tout adaptée. Sur toute la journée j’ai marché difficilement. Tout le côté gauche me tirait avec en prime comme des douleurs ligamentaires. Comment je peux dire ça sans être crue… Vessie et appareil digestif ne fonctionnaient qu’avec des douleurs connexes. J’avais la sensation d’avoir un ventre « énorme » comme dirait mon fils et la démarche d’une femme en fin de grossesse. Sauf que non c’était juste une crise d’endometriose. Hors période de règles, c’est la première fois que je vis cela. Un bas ventre si enflé, si dur, si douloureux.

Sur le plan professionnel j’avais mon bilan d’activité à rédiger et bien j’ai réfléchi à chaque utilité de déplacement. Mes plus proches collègues ont bien vu que ça clochait quelque part.

J’ai arrêté ma pilule il y a bientôt un an car elle mettait en veille la maladie mais pouvait provoquer des tumeurs du cerveau. Aucun moyen de « contraception » depuis n’a été efficace pour arrêter les règles (me mettre en aménenorhée et ainsi contenir l’endometriose). Stérilet hormonal, pilules progestatives ont eu les résultats opposés avec des saignements h24.

J’ai eu l’occasion de tester les serviettes hygiéniques lavables, les culottes menstruelles, pas de soucis, sur ces deux derniers mois j’ai été la cliente non stop de ce genre de produits. N’en pouvant plus des règles avec, des « presque » malaises à chaque J1 (1er jour d’un nouveau cycle qui revenait toutes les semaines) j’ai appelé ma gyneco il y a trois semaines : « Vous arrêtez tout, ce n’est pas du tout efficace mais là je suis embêtée, je vais demander conseil car je ne vois pas quoi vous proposer de suite contre l’endometriose ».

J’ai donc arrêté ma pilule, sans rien, sans filet, un peu paumée et en colère tout de même. Dans la communauté des endogirls, on est beaucoup avec ce même soucis : des traitements inefficaces, inopérants, au fur et à mesure de l’ évolution de notre vie de femme. Il y en a qui ont lâché, qui ne prennent plus rien, souffrent souvent. D’autres qui se sont tournées vers la naturopathie, l’alimentation anti- inflammatoire. Moi je veux que ce soit la recherche qui avance pour soulager le quotidien de nombreuses malades.

C’est « juste » une maladie mais elle est chronique, bénigne mais toujours incurable. Je me disais que ça devenait le pompon si je n’avais plus trop de traitement possible. N’ayant pas trouvé d’idées par moi-même dans tout Internet, les associations de patientes, j’ai rappelé ma gyneco. Elle m’a trouvé une pillule qui vient juste de sortir sur le marché. Je vais être beta testeuse. Elle existait auparavant avec les œstrogènes. Ils les ont enlevés pour juste garder le côté progestatif (ce qui est indispensable dans l’endometriose). Voilà mon prochain espoir pour être soulagée et stabilisée.

Et en ce qui concerne la reconnaissance des conséquences de la maladie, je vais me renseigner auprès de la mdph (maison départementale des personnes handicapées) pour solliciter la carte mobilité inclusion et ainsi avoir une place prioritaire dans les transports en commun. En crise, rester une heure debout ça peut être insoutenable.

Dans 1 mois commence la semaine de sensibilisation à l’endometriose. J’ai préparé mes boucles d’oreilles home made et des rubans jaunes à distribuer à mes collègues.