Reconnaissance de travailleuse handicapée, maladie chronique et monde du travail (partie 1)

Depuis un an, avec mes collègues, je suis en première ligne face aux demandes croissantes d’aide, d’accès aux droits, d’informations, d’accompagnement d’un public précarisé . Sur le premier confinement j’ai « télétravaillegardé ». Je m’occupais de Mister A, j’avais plein de rôles différents à la maison : maîtresse, coach sportive, lingère, cuisinière, maman et professionnelle. Ni tout à fait au travail, ni tout a fait disponible en tant que maman, il y a eu des journées difficiles, des moments de crise mais j’ai occupé ma place dans la vie de mon service même avec mes contraintes familiales. Toute mon équipe a fait de même. Après 3 mois et demie, je suis revenue physiquement au travail et en juillet on a eu une réunion de service avec le Grand Chef. Les compliments ou plutôt la reconnaissance a été rapide. On est vite parti dans le dur du sujet, la reflexion autours de notre nouveau projet de service. Nous avons parlé des avantages du télétravail mais en retour le Grand Chef a eu ces phrases qui m’ont semblé assez « rétrogrades » et complètement à l’inverse de l’ère du temps et de l’évolution de la société : « Venir au travail doit représenter un effort. Faire un trajet, se déplacer pour venir à son bureau, c’est quelque chose de l’ordre d’un effort et c’est ce qu’on demande. Le travail ce n’est pas le confort. Le télétravail c’est confortable mais ça ne restera pas comme ça après. Je ne suis pas pour ».

Ni une, ni deux, ces phrases ont été un déclic et je me suis dit que j’allais faire une demande de RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé) auprès de la MDPH ainsi que la demande de la carte Mobilité Inclusion pour m’assoir dans les transports en commun. J’ai remarqué que l’émergence du télétravail dans ma vie professionnelle m’avait permis une meilleure santé au moment du bilan de fin d’année. Depuis 2 ans, je suis sujette à des douleurs et une fatigue assez chroniques liées à l’endométriose alors mon confort ou plutôt la prise en compte des conséquences de ma maladie pour aménager mes conditions de travail, je me suis dit que c’était pour maintenant.

En une après midi, j’ai précisé mes attentes :

  • pour ma vie professionnelle :  » Ma maladie induit des douleurs chroniques dans les membres pelviens et inférieurs et une fatigue physique s’installe. J’apprécierais de pouvoir m’économiser si besoin en ayant par exemple une partie de mon activité réalisée de façon régulière en télétravail. Cette reconnaissance me permettrait d’aménager mon temps et ma façon de travailler en fonction des crises au caractère imprévisible ».
  • pour ma vie personnelle : « mon trajet domicile -travail représente 1h30 par jour , je sollicite la carte de priorité pour obtenir une place assise dans les transport en commun ».En crise, les douleurs sont accentuées par les vibrations, les imperfections de la route ou de la conduite. Je suis plusieurs fois descendue à mon arrêt les larmes aux yeux trouvant les trajets interminables et usants j’ai donc précisé : « Rester debout lors de crises est parfois assez insupportable. Une place assise permettrait d’apaiser les crampes, contractions, limiter les mouvements, vibrations que subit mon corps en position debout ».

Puis j’ai fait remplir le certificat médical de la MDPH ( Maison Départementale des Personnes Handicapées) par ma gynéco qui a validé les demandes. J’ai ajouté mes comptes rendus médicaux des 2 opérations et d’examens (IRM, echographies).

Après un délai de rendez-vous de 3 mois, j’ai rencontré le médecin du travail. Je me sentais légitime dans mes demandes mais vis à vis de mon employeur, je ne savais pas jusqu’où je pouvais aller en terme de préconisations entendables. J’ai lu que certaines filles ont besoin d’être proches des toilettes, d’avoir des horaires flexibles en fonction de la fatigue ou pour se rendre à des rendez-vous médicaux. Ma demande à moi c’était de valider l’intérêt du télétravail un jour par semaine. Il m’a en plus été proposé d’avoir la flexibilité d’être dans cette disposition d’aménagement aussi de façon ponctuelle et non prévue, dans le cadre de douleurs trop importantes. Sur le coup, je ne savais pas trop quoi en penser. Avec du recul, je réalise que ce n’est pas du luxe même si l’arrêt de travail a aussi son utilité quand seul le repos est salutaire.

L’endométriose est invalidante je me suis dit je tente et on verra bien. J’ai déposé ma demande en décembre. Niveau douleurs c’était un peu l’accalmie. J’étais un petit peu « fière » de ma démarche.

Il est né par l’Amour

J’étais à mon cours de yoga tout à l’heure. C’était special féminité. C’était super bien avec des mouvements dirigés vers le petit bassin, le périné. J’ai peut être plombé l’ambiance (mais ce n’est pas le cas) quand pour moi féminité et petit bassin me faisaient penser à l’endometriose mais bon,

On est dans La semaine de sensibilisation à l’endométriose et à la fin du mois aura lieu la marche mondiale contre l’endometriose sur Paris. D’une certaine façon, je suis conditionnée. Le week-end dernier j’ai créé des épinglettes avec le ruban jaune, symbole de notre maladie. J’en ai déjà distribué une dizaine à mes proches, mes collègues en relayant les informations sur ma maladie. Mais, même si là, je vous mets en photo ma création, je ne voulais pas parler que de ça.

Tout à l’heure, lors du cours de yoga en parlant du périné et des moulabandas, j’ai dévié avec une phrase dont j’ai le chic et qui hors contexte adoption devient incompréhensible : « moi je connais le périné mais c’est pas parce que j’ai accouché par voie basse ». Et bim, me voici en train de m’embourber dans mes propos : « mon fils n’est pas né par césarienne non plus ». Je me dis que là on va me regarder avec des gros yeux alors j’ajoute « je suis devenue maman par adoption ». Ma prof de yoga dit alors cela : » Ton fils il est né par l’amour ». C’est ça c’était très bien résumé. Notre fils est né de cette façon, de notre amour et il grandit car on s’y accroche.

Il est plus serein depuis quelques mois. Il ne tape quasiment plus. On arrive très souvent à le décoder donc à anticiper pour éviter les crises (le faire manger dormir à heures fixes, choisir nos combats, gérer les journées en fonction de son rythme anticiper les séparations en expliquant comment ça va se passer…) Alors y’a des ratés en fonction de la fatigue de chacun, de la disponibilité, d’emplois du temps qui ne dépendent pas que de nous mais les crises passent plus vite. Clairement, un décalage de rythme dans la journée, c’est une fois sur deux des manifestations de colère ensuite. Bref, aujourd’hui je profite, j’ai beaucoup de câlins, des bisous sur la joue ou le nez. Mister A semble plus pausé. Par exemple, j’ai eu la grippe et je faisais mes nuits sur le canapé pour ne pas rendre toute ma famille malade. En pleine nuit, je l’ai retrouvé blotti contre moi, partageant mon plaid, endormi en me donnant la main. J’ai trouvé cela hyper choux et émouvant.

Il me dit souvent « je t’aime maman ». Peut être le début de l’Oedipe ? Je lui répond que moi aussi et au tout début de nos vacances j’ai ajouté : « Je suis si contente que tu dises cela. Tu sais, pour arriver à ces mots, on a travaillé sur nous, tous les deux et ensemble avec papa. On a tous fait des efforts, on a modifié nos idées, nos comportements. C’est plus agréable, je suis fière de toi et de tes progrès « .

Alors c’est vrai, notre petit garçon il est né de notre Amour, il est né par l’Amour et c’est cela qui, même s’il ne suffit pas, est un ingredient indispensable à son évolution.

La ligature des trompes à moindre coût

En avril parce qu’elle causait de possibles méningiomes (tumeurs du cerveau) je me suis consentie à lâcher ma pilule luthXXX. LuthXXX, la pilule qui enfin m’avait convenu pour stabiliser mon Endométriose et en tous les cas éviter d’avoir les règles depuis 2013.

#quandonalesreglesavecdelendometriosecestpasbonetçapeutfairetresmal.

Deux options s’offraient à moi vu mes antécédents de migraine, mon âge, le « raté » d’autres essais de pilules précédemment : soit une pilule non remboursée à 20 euros/mois, soit un stérilet hormonal pris en charge intégralement par la sécurité sociale et ma mutuelle.

J’ai opté pour le stérilet et j’étais hyper fière de me dire : « c’est un sacré choix, ça veut dire que la page d’une éventuelle improbable hypothétique grossesse est tournée. 3 ans avant de l’enlever, je vais être tranquille et en plus sans règle donc sans douleur ». Après la pose qui chez une nullipare est assez costaud (même si je ne peux pas comparer), j’étais contente de moi. Puis j’ai un peu déchanté : des spottings à longueur de temps, le retour des règles puis depuis quelques semaines, des douleurs avant -après – pendant le cycle. Je me suis parfois dit « Tiens, j’ai comme l’impression de faire un début de crise d’Endométriose ». Même si j’avais bien entendu qu’il fallait être patiente, qu’il faut souvent 6 mois pour que ça s’ajuste, après 8 mois, j’ai appelé la gynéco car tous ces petits saignements, ces petits signes, ces désagréments, ces nausées, ces douleurs, ça me faisait peur sur une évolution de la maladie.

Au départ de la consultation elle m’a en effet dit de rester patiente puis par échographie elle a eu un doute. Elle a pensé que le stérilet avait pu bouger pour s’accrocher dans la partie musculaire de l’utérus ou que je ne supportais pas. Bref, finalement après réflexion, elle a enlevé ce qui devait être un « rempart interne » (ce dispositif en forme de « T » qui était sensé claironner : « Tu ne passeras pas Endométriose » ). J’étais un peu dégoûtée car il n’a jamais  trop joué son rôle et j’ai pourtant pris sur moi pour y croire et le supporter un peu plus chaque jour.

Et le bonus, c’est que c’est toujours pareil pour lutter contre Endométriose il y a encore aussi peu de réponses médicales (chirurgie quand c’est trop étendu, ménopause artificielle pour assécher quand les atteintes sont importantes, stérilet hormonal, pilule en continu – mais restant cools pour le cerveau). J’ai l’impression de retomber plusieurs années en arrière avec les mêmes difficultés de recherche de systèmes hormonaux me mettant en aménorrhée.

Bientôt 40 ans et toujours en quête de la pilule magique. Alors, on retente optimisXXXX (générique de cerazXXXX qui en 2015 avait été inefficace) et si ça ne fonctionne pas j’aurais je crois une seule alternative « light » avec l’autre pilule. Si là vous vous dites « Mais si elle ne veut pas d’enfant pourquoi elle ne se fait pas enlever son utérus, ça serait fini son Endométriose ? » Je vous réponds  » Et bien non, c’est pas le cas, c’est pas la garantie du tout puis mes ovaires et mon utérus ont encore une utilité à mon âge pour ma Santé ». Peut être que dans quelques années la recherche aura avancé car là tout de même (Bé oui, vous vous demandez peut être pourquoi ce titre de post?) , l’Endométriose semble avoir joué de la surveillance du rempart qu’elle avait devant elle. Mon ovaire et ma trompe gauche semblent de nouveau sous influence et il paraît même que la trompe se soit épaissie et soit bouchée. Question naïve posée à ma gynéco « Bon ok, vue que l’envie d’une hypothétique improbable grossesse ce n’est plus d’actualité, ça me va, mais c’est gênant pour autre chose que la fertilité? » Elle m’a répondu : « Ça serait gênant pour des fiv mais là il faut quand même vérifier le reste ». Bref, ma trompe droite est fonctionnelle mais elle n’a quasi plus d’ovaire à ses côtés (opération que je qualifie de carnage médical en 2008) et ma trompe gauche a eu son ovaire conservé mais elle semble avoir bénéficié « d’une ligature naturelle à moindre coût » puisqu’elle est sûrement obturée. C’est l’endométriose qui a attaqué et qui attaque encore non seulement ma fertilité (mais c’est de l’histoire ancienne) mais aussi ma santé, mes organes pelviens. Je suis bonne pour repasser une IRM pour suspicion d’hydrosalpinx (j’apprends de nouveaux termes) gauche alors que j’ai mis ce qu’il fallait en place après l’opération de mai 2018. #jamaistranquille .

Les petites graines qui ne germent pas

Nous essuyons notre 11 ieme échec de pma. Notre dernier embryon s’est décongelé, à été transféré mais il n’a pas grandi au creux de moi. Comme les 10 précédents, il n’a pas trouvé une terre fertile pour s’implanter. Je ne suis sûrement pas de celles qui peuvent être enceinte et pourtant … Ce petit dernier je l’ai dorloté.

Cette fois après le transfert j’ai pris du spasfon dès qu’un tiraillement apparaissait histoire d’éviter les contractions de l’utérus. Comme indiqué par le centre fiv je n’ai fait aucune activité physique durant 4 jours. Pour changer des 8 autres tentatives, j’ai tenté l’aspect naturel en enrichissant mon alimentation en vitamines E (déjà présente dans mon protocole médicamenteux). Huile d’avocat, de colza, sardines, graines de tournesol ont été mes alliées depuis un mois et demie. Ma chasse aux perturbateurs endocriniens est désormais un mode de vie tant dans les cosmétiques que dans mon jardin en permaculture et pourtant … La dernière graine ne s’est pas pour autant accrochée.

Niveau médication, mon protocole contenait 15 médicaments en lien avec le protocole Matricelab qui en 2013 révélait qu’au naturel, mon utérus avait une possible action toxique et de rejet lié une sur activité immunitaire. J’ai englouti beaucoup de progestérone, des anti-oxydants, de la cortisone, de l’acide folique, des œstrogènes et de l’aspirine. Pour tenter le tout pour le tout, j’ai respecté des prises à heures régulières. A 7h30, 13h et 19h30,  « l’alarme clairon » de mon téléphone nous mettait l’ambiance et pourtant … Niveau fertilité, je suis un peu un arbre sans fruit (nom du titre d’un documentaire sur l’infertilité en Afrique).

J’ai fait (et nous avons fait) plein de choses pour tenter que je sois enceinte : des fiv, des fiv avec don d’ovocytes, des transferts ensuite sous protocole personnalisé matricelab, de l’ostéopathie par voie interne et externe, plein de visualisations, de moments de méditation. J’ai essayé de vivre normalement, d’oublier l’enjeu ou bien de m’investir en parlant à l’embryon, en programmant la date de ma première échographie, et pourtant … Aucune deuxième ligne n’est jamais apparu sur un test de grossesse.

Dans les décisions les plus impactantes, je me suis faite opérer de l’endometriose il y a quelque mois et pourtant …

Les petites graines ne germent pas. 

Je suis plutôt habituée à ces résultats négatifs mais tout de même l’ accumulation chiffrée est là. 9 transferts, 11 embryons de 2 ou 3 jours implantés et aucune accroche. Pour relayer les infos sur les ratios réussite /échec, nous sommes ce couple sur 4 qui sort de la pma sans enfant. Jeudi, j’étais un peu triste de ce deuxième enfant qui n’arrivera sûrement (ou peut être ) jamais. Pour faire passer la pilule, j’ai tout cuisiné à base d’alcool. Le Man’ a dit on va pas prendre le champagne (sous entendu pour fêter ça). J’ai répondu « Si justement, j’ai plus besoin de faire attention, mais on se fait plutôt des mojitos ». Vendredi, j’y pensais encore mais en regardant les deux hommes de ma maison je me disais que notre bonheur était déjà là avec un quotidien bien heureux. Samedi, j’ai découvert que j’avais pris 3 kg en un mois et demie de prise de médicament. Mon ventre ressemble à une bonbonne en verre soufflé! Boostée par les hormones, les kilos ou peut être la rétention d’eau se sont fait plaisir. Du coup, je me suis demandée si j’allais encore poursuivre ou pas la pma. Une deuxième fiv avec don pourrait se faire mais cette fois il faut ouvrir son porte monnaie car nous avons bénéficié (en 10 ans) des 4 Fiv avec transferts remboursés par la sécurité sociale.  Faut-il croire que la prochaine tentative serait la bonne …

Si les petites grainent ne germent pas faut-il encore espérer qu’un fruit pousse un jour?

Suite de l’opération de l’endometriose

Je suis très satisfaite de mon opération. Avant où après je ne ressens pas de douleur seulement, je sais qu’il y a eu du boulot de réalisé pour limiter la maladie et ses récidives.

Au premier abord, je me suis sentie en forme très rapidement. Je me suis même mise à jardiner. Enlever les mauvaises herbes m’a pas mal occupée durant ma convalescence. Et bien il faut éviter de trop bouger la première semaine et celle d’après ! Les anti douleurs c’est bien mais ça ne fait pas tout. Il a fallu que je me résigne à faire canapé-lit et lit- canapé car dans l’ après « petit effort », mon corps m’a rappelé qu’il avait quand même été bousculé.

En me bougeant un peu trop, j’ai fait apparaître au bout de 6 jours de sacrés hématomes sur tout mon bas ventre. Un matin, je me suis réveillée le ventre très sensible et quelle n’a pas été ma surprise en voyant mon reflet dans le miroir! Je n’avais pas du tout imaginé cet aspect. Je ne me suis pas inquiétée puisque j’avais totalement confiance en mon chirurgien mais je me suis jetée sur les doses d Arnica. La grande zone bleutée qui allait d’une hanche à l’autre en s’étalant plus largement au niveau pelvien, s’est essentiellement résorbée au bout de 10 jours. Le tour de mon nombril a fait de la résistance. Peut être à t’il été plus sujet au passage des outils de chirurgie. Les douleurs étaient résiduelles mais pas fortes (il faut quand même que je rassure les futures candidates à l’opération), de l’ordre de 2 sur 10 sur les deux premières semaines et ensuite selon les efforts. Cela faisant l’équivalent de fortes courbatures. Côté fonctionnel, ma vessie a été un peu capricieuse, le système urinaire ayant été impacté. Les douleurs lors de sa mise en route se sont finalement atténuées et étaient en lien avec la cicatrice interne de la coelio.

J’ai repris le travail au bout de 5 semaines et je pense que 6 auraient été plus adaptées. Reprendre un rythme de vie demande des étapes et de l’acclimatation. La localisation des hématomes ainsi que les points m’ont empêché de conduire. A 3 semaines post op j’ai tenté un petit trajet en voiture puisque ma reprise devait se faire mais c’était compliqué de tourner la tête et le corps sans douleur. Cela m’a demandé énormément de concentration et occasionné de la fatigue sur une action pourtant habituelle. J’ai été prolongée d’autant qu’au toucher médical il y avait des endroits sensibles partout, les points de suture non résorbés et les douleurs en vidant ma vessie. À 5 semaines post op j’ai eu du mal à supporter les vibrations générées par mon trajet en bus domicile- travail. J’ai pleuré de douleur à chaque imperfection de la route. J’ai banni ce moyen de transport pour me rabattre sur le tramway beaucoup plus doux. Le chir vu en post op m’a expliqué que cela était logique et qu’avec les trocarts, il avait provoqué l’équivalent de plusieurs élongations, que le temps de récupération était de l’ordre de 6 à 8 semaines. En rapportant ces propos à mon mari, j’étais quand même « pas peu fière » d’avoir physiquement bien supporté tout cela.

Alors j’ai eu de la chance d’avoir été aidée. Pour m’occuper de mon petit chaton, ma maman a été présente tous les soirs et les mercredis durant 2 semaines et demie. Il a bien compris que j’avais des bobos et que je ne pouvais pas le porter sur ce laps de temps. Au retour de l’hôpital il voulait que je le prenne dans les bras. Le Man’ l’a approché et il m’a serrée fort le cou en disant « maman, maman ». C’était un peu déchirant sur le moment mais on a bien trouvé des moyens pour se câliner et ne pas trop pâtir de la situation. J’ai même réussi à le changer toute seule pour cas de force majeure , en passant les bras entre son lit à barreaux puisque je ne pouvais pas le soulever. On s’en est félicité tous les deux avec un « check » avec le poing! On a quand même assuré ce soir là.

Les taches ménagères je les ai laissées à l’aide ménagère rémunérée par ma mutuelle et pour lesquelles je me suis battue durant 2 semaines car rien ne se passait. J’ai réussi à obtenir 10 des 12 heures qui m’avaient été promises… Le Man’ a dit : je ne pensais pas avoir autant de polos et de chemises ! On a persévéré pour faire valoir nos droits et c’est sur que ça a bien soutenu notre quotidien. La pile de linge perçoit encore cet effet bénéfique.

Malgré une opération de l’endometriose qui a touché plusieurs organes, les suites opératoires se sont bien passées. J’avais imaginé des douleurs plus intenses. Je crois qu’il faut écouter son corps et y aller par petits pas, progressivement pour récupérer et donner le plus de chance à la réussite de l’opération. 2 mois post op j’ai marché toute la journée lors de randos (sans dénivelé), chargée de sacs (sac à langer, sac à dos), le chaton dans sa poussette et tout s’est bien passé, rien à signaler. Il me reste de cette opération, mais elles sont fines et très discrètes, 3 minis cicatrices sur le bas ventre (elles font moins d’un centimètre) et une cicatrice au niveau du creux du nombril. Vu le geste et l’entendue des lésions qu’il y avait à traiter, cela passe désormais inaperçu. La seule précaution à prendre est d’ordre esthétique: ne pas exposer les cicatrices au soleil et aller à la plage en maillot une pièce.

Pour donner une vraie vision de cette opération, je donne des détails peut être intimes mais le but est de faire connaitre la réalité de la maladie et de ma chirurgie .

J’ai aussi mis en ligne les photos de mon ventre pour apporter mon témoignage à travers des images . L’accès est protégé et dans le post suivant. Je crois qu’il faut me demander un mot de passe.

Coelioscopie de l’endométriose plus nécessaire que prévue

J’avais hésité à me faire opérer, j’avais toujours entendu qu’il valait mieux ne pas ouvrir tant que l’endométriose n’était pas douloureuse. Je crois que ce sont encore des discours erronés. La chirurgie a été plus nécessaire que prévue et j’ai bien fait d’écouter l’avis du Chir spécialiste de l’endométriose et qui créé un Pôle dans ma ville.

Je l’avais consulté sur un coup de tête après l’échec de nidation de « Flocon » notre embryon vitrifié de février. Je voulais savoir s’il y avait des choses à faire afin de favoriser une accroche après 10 échecs. Je viens de m’éviter des problèmes fonctionnels dans les mois ou les années à venir.

En plus de s’être occupée de ses lieux de prédilection : ovaire restant, les deux trompes, la partie externe de mon utérus, la membrane qui entoure l’intestin (le péritoine) et de s’être fixée en forme de kyste et de nodule, chacun de la taille d’un citron (pas vert mais jaune), l’endométriose commençait à s’en prendre à d’autres organes ou tissus.

J’écrivais en mars que l’endométriose attaquait dans des cas pas si rares le système digestif et la vessie. Je ne pensais pas être concernée par cela au regard de mes examens radiologiques plutôt rassurants. En ouvrant mon abdomen, le Chir a constaté que l’endométriose s’intéressait fortement à mon colon et mon système urinaire. Elle était accolée à mon tube digestif qui s’est pris un coup de rasoir et entourait mon uretère (conduit amenant l’urine du rein vers la vessie). Méticuleusement, le Chir est intervenu afin d’enlever les lésions mais heureusement que cela a été pris à temps!

48 heures après mon opération, je suis debout, je marche, je ne suis pas douloureuse. J’ai juste un ventre gonflé, endolori, 4 nouvelles cicatrices dont 2 avec des points mais toutes les sutures sont collées, petites et jolies. Encore une fois je me trouve chanceuse, chanceuse d’avoir consulté, chanceuse d’avoir été aiguillée vers ce praticien conseillée par Endofrance et notamment sa présidente Yasmine qui m’a indiqué lui faire entièrement confiance.

Ma voisine de couloir souffre de la même maladie. Elle est là depuis 15 jours. Je ne sais même plus si je peux dire encore cela car l’endométriose me surprend de plus en plus tant elle fait des dégâts.  « Dans des cas pas si rares en plus de s’attaquer aux organes génitaux, au péritoine, au système digestif et urinaire, l’endométriose migre parfois beaucoup plus haut, vers le système pulmonaire ». Ma voisine de couloir vient de se faire enlever un kyste d’endométriose au niveau de son diaphragme et elle a ensuite eu des complications respiratoires. Si moi j’ai eu de la chance et que je suis sur pied, à J+21 elle est toujours hospitalisée, elle est passée deux fois au bloc en 15 jours. Ses sutures du colon n’ont pas tenue, on lui a aussi posé une stomie (vous chercherez la définition) . Il est temps de rappeler que des femmes luttent et se bagarrent contre cette maladie avec acharnement, courage. C’est une maladie synonyme de souffrances parfois en continu. C’est une maladie invalidante voir handicapante.

Alors oui, arrêtons de réduire l’endométriose à une maladie touchant la fertilité, le désir d’enfant, c’est cela mais pas que. Est ce finalement une maladie si bénine au regard de toutes les atteintes et complications qu’elle engendre et qui peuvent emmener même exceptionnellement en service de réanimation?

C’est décidé l’année prochaine, qu’il pleuve, qu’il vente ou qu’il neige, je me mobiliserai pour faire partie de l’Endomarch. Je ne suis pas sûre d’en avoir finie dans les années à venir avec cette maladie. Nous allons tenter de transférer notre dernier embryon congelé à la rentrée, me laisser 3 mois sans pilule et si le bébé « couette miracle » (c’est quand même un challenge) n’arrive pas ce sera reprise de la pilule durant des années pour endiguer cette maladie. J’espère gagner contre elle. J’espère que la science et la recherche vont se pencher sur notre maladie pour que des jeunes filles, des jeunes femmes, de femmes, leur entourage, ne subissent pas d’aussi lourdes interventions et parfois à répétition.

Ma jeune voisine de couloir, je te souhaite un prompt rétablissement. Tu es une guerrière avec beaucoup de courage …

Bétadine, bas de contention et maillot de bain une pièce

Ma plus grande déception dans l’histoire ça va être le maillot de bain une pièce à porter cet été pour protéger du soleil les cicatrices de l’opération de l’endometriose qui aura lieu pour moi en début de semaine prochaine ! Je pense d’ailleurs que je vais me rabattre sur le maillot de piscine que j’avais au lycée si ses élastiques ne sont pas trop distendus. Le maillot une pièce c’est du temporaire, l’objectif bikini est juste repoussé à 2019.

La consultation avec l’anesthésiste a mis un petit coup de pression, en me signalant que bientôt j’allais passer du statut de jeune femme active à celui de jeune femme squattant son canapé en post op. J’ai un peu peur des douleurs même si j’essaie de ne pas y penser.

Toujours bizarre avant une opération où on ne s’est pas cassé quelque chose, où on ne souffre pas en continu, de rentrer debout en marchant et de sortir voûtée, avec son mal dans le bas ventre et le dos, ses points qui tirent.

C’est une opération plus importante qu’il y a dix ans mais elle est réalisée par l’un des pontes de l’endometriose donc je sais qu’il va jouer du scalpel tel un dentellier avec ses fils de coton ou de lin.

Vous l’avez vu le reportage de Laetitia Millot sur « devenir maman, son combat contre l’endometriose »? Mon docteur est passé à la télé ! Il commence vraiment à être connu alors je vais aller au bloc confiante. Dans ce reportage, il est question des complications éventuelles post op. Ça, j’ai volontairement zappé. Une fois la décision de l’opération prise ça sert un peu à rien de se provoquer du stress complémentaire sur ce qui pourrait arriver mais que rarement.

Dans ce documentaire, on parle de la réalité de la maladie. Ce n’est à priori pas mon cas, mais il est détaillé en quoi la maladie peut être dévastatrice et invalidante pour les femmes touchées . Je pense que c’est une des premières fois où on a entendu parler de poches, sonde urinaire, stomie, pour decrire les conséquences secondaires possibles des lésions d’ endometriose . L’actrice de « Plus belle la vie » a en effet fait témoigner des femmes sûrement plus atteintes qu’elle. De mon côté, alors que je suis adhérente d’associations sur l’endometriose et régulièrement informée, c’est seulement cet été au détour d’une échographie révélant une possible atteinte digestive et de la paroi rectale, que j’ai découvert cette réalité. Pourquoi je ne le savais pas plus tôt ? Peut être parce qu’il n’est pas facile de dévoiler son intimité, peut être parce que même malade, on reste pudique et même sur son blog.

Dans ce doc, l’actrice Julie Gayet qui s’est investie dans la reconnaissance de la maladie, demande aux femmes malades de se faire connaître afin de faire évoluer les consciences. Ce matin, j’ai donc écrit à ma médecine du travail pour savoir si je pouvais monter avec eux une opération d’information-prévention par rapport à l’endometriose. Sachant qu’on doit être environ 400 femmes sur mon lieu de travail, je me suis dit que 40 étaient succeptibles d’être touchées. J’ai envoyé cette bouteille à la mer pour tenter de faire bouger des lignes et apporter mes connaissances sur la maladie.

Le documentaire sur l’endometriose de Laetitia Millot a eu l’intérêt d’être diffusé sur une chaîne de grande écoute. Le lendemain des collègues m’en ont parlé, sont venues discuter avec moi. J’ai trouvé que c’était une belle avancée. Une maladie de l’ombre est vraiment mise en lumière et la chaîne a tout de même déprogrammé sa série policière et dixit la presse média « bousculé ses programmes ».

On parle souvent de l’endometriose sous l’angle de la fertilité, moins sur le plan des douleurs mais ça commence. Comme le disent d’autres blogueuses il faudrait maintenant faire reconnaître les situations d’ handicap, de conséquences telles que la précarité financière et sociale, trouver ses origines, des traitements mais réjouissons nous déjà de cette médiatisation.

Sur ce, je finis ma mousse au chocolat faite maison (parce que je ne sais pas trop si j’aurais de l’appétit la semaine prochaine), je boucle mon travail et récupère à la pharmacie, bétadine rouge et bas de contention et en route vers mon opération.

Scalpel et bistouri

Au mois de mai, c’est scalpel et bistouri pour tenter fourchette et bikini cet été (ou pas). Je me fais opérer de l’endométriose. C’est ma 2 ième opération, la première était en 2008, la seconde 10 après. Je pense que je n’en aurais pas une troisième car je semble déjà en pré ménopause avec un taux d’AMH bas, signe d’une réserve ovarienne faible. On pourra dire que mes années de fertilité ont été très courtes, à savoir si elles ont réellement existées ou pas. L’endométriose a fait beaucoup de dégâts.

A l’été dernier je n’avais pas prêté attention à mon résultat d’échographie pelvienne pourtant était notée une possible atteinte digestive et même plus. Le spécialiste de l’endométriose nouvellement consulté en février m’avait alertée sur la progression de la maladie. J’étais sortie de sa consultation avec une ordonnance pour une IRM, en plus de l’hystérosalpingographie et d’une prise de sang complète demandée avant d’envisager le dernier transfert de la FIV avec don.

Finalement l’IRM a infirmé cette complication. Le tube digestif n’est pas infiltré par l’endométriose. Elle se cantonne « juste » au mêmes organes qu’avant : ovaire restant, péritoine, cul de sac de douglas, trompe, utérus sur sa partie extérieure et la base des ligaments utéro sacrés. Pour le spécialiste, l’opération peut donc enlever les masses d’endométriose (au nombre de deux elles mesurent la taille d’un citron jaune), les adhérences entre les organes, de façon à limiter l’aspect inflammatoire et apporter de la mobilité à tout mon bas ventre. Normalement, je ne perdrais pas mon dernier ovaire. Il connaît l’enjeu de le garder et va utiliser une vaporisation d’énergie plasma, l’une des nouvelles techniques permettant de conserver les organes tout en enlevant les cellules endométriosiques.

Après 2 jours d’hospitalisation, 3 semaines d’arrêt maladie sont à prévoir dont 15 jours sans port de charges. Et là, grande question, comment fait-on pour gérer la vie quotidienne et notamment un petit bout d’choux de moins de 2 ans? C’est ce que j’ai à prévoir mentalement. La journée, le petit chaton est en crèche mais le matin, le soir, le mercredi, il est avec nous/moi. Bien sûr il a son papa, bien sûr je pourrais un peu solliciter ma maman mais rien que les changes et les transfert je vais être incapable de  les effectuer. Sachant que dans une journée type de semaine, on change 3 fois les couches, que je ne pourrais ni l’installer sur sa table à langer en hauteur ni sur un lit car il mettra toute ses forces pour en partir, cela fait quelques équations logistiques à résoudre à court terme.

A la recherche d’aides extérieures, j’ai pensé à solliciter ma mutuelle en post hospitalisation. On m’a aussi donné l’idée de contacter la CAF et voir s’il est possible de bénéficier d’heures d’aide à domicile, auxiliaire de puériculture. Si vous avez des expériences similaires ou des idées, je suis preneuse. Ce ne sont pas les tâches ménagères qui m’inquiètent mais vraiment les soins d’hygiène dont a besoin le petit chaton et ses transferts d’un endroit à un autre.

L’opération est aussi programmée afin de donner le plus de chances au dernier embryon. On pourra dire que pour tenter d’avoir un enfant biologique on aura presque tout fait : des médecines douces (peut être de l’acupuncture cet été), de l’ostéopathie par voie externe et autre, des traitements lights, d’autres lourds notamment le protocole matricelab. Il y aura eu des transferts d’embryons issus de nous puis d’une FIV avec don d’ovocytes. On aura testé tous modes de présentation : frais, congelés, vitrifiés.

L’endométriose m’a enlevé ma fertilité, l’adoption m’a apporté la maternité. Je savoure cela tous les jours et je suis encore émue en me remémorant nos premiers instants tous les 3. Attentive à la parentalité dite positive, je vous rassure je n’arrive pas à garder patience en toute occasion. Il est mignon le petit chaton mais il a aussi son caractère et la gestion des frustrations (il paraît que c’est de son âge) va être un long apprentissage. A la fin de ce parcours de PMA, je n’ai aucun regret. Il est là notre enfant.

Endométriose , 1 sur 10

Mars, mois de lutte contre l’endométriose, sensibilisation du grand public à notre maladie.
Je suis assez effarée de constater que l’endométriose touche autant de jeunes filles et femmes. Dans mon entourage je connais 7 femmes ayant eu la malchance d’être affectées par cette maladie et elles ne sont pas de ma famille.
Aujourd’hui (je pense qu’il s’agit des chiffres français), l’ENDOMETRIOSE touche 1 femme sur 10. On ne peut pas rester indifférent face à un tel score.
Le week-end du 23/24 mars a lieu à Paris la 5ième édition de l’Endomarch, marche mondiale contre l’endométriose. Impossible pour moi d’y aller, c’est un week-end où j’ai à gérer seule le petit chaton mais je compte bien me mobiliser.
Sur FB, pour les filles de ma région a lieu une campagne de photos avec noté « 1 sur 10 ». J’y ai participé visage découvert (pour le blog, snapchat m’a permis de me cacher par de superbes lunettes de soleil) et j’ai fait tourner mon post en mode « public ». 22 partages effectifs, c’est un début.
L’endométriose dixit ma gynéco est « une maladie sournoise, qui peut rester stable longtemps et tout d’un coup progresser très vite ».
En 2008, première opération de l’endométriose pour moi et à la clef un ovaire en moins.
En 2017, mon échographie réalisée afin de vérifier les conditions d’accueil d’un futur embryon, révélait une possible atteinte digestive avec infiltration de la première membrane du tube digestif voir de la paroi rectale. Cela était noté noir sur blanc sur le compte rendu mais, trop occupée à faire face à la découverte d’une boule au sein (qui n’est pas inquiétante mais reste sous surveillance) et d’un petit souci au cœur (gênant mais sans gravité), je n’y avais pas prêté attention.
Début février 2018, suite à notre 10 ième échec de transfert d’embryon, le 4ième issu de la FIV avec don d’ovocyte, de colère « contenue », je suis allée consulter un ponte de l’endométriose. Il m’a fait prendre conscience que l’endométriose avait sûrement progressé et qu’il fallait envisager une intervention au niveau digestif. « Petite douche froide » car à la base je le consultais pour tenter d’augmenter par un moyen quelconque, les chances de nidation de notre dernier embryon congelé. Je ne le consultais pas pour autre chose.
Finalement, après passage par la case IRM pelvienne, les résultats sont moins pires que prévus. Il n’y a pas d’atteinte digestive mais un gros kyste au niveau de l’ovaire et un nodule important derrière l’utérus (au niveau du torus et du cul de sac de douglas si ça vous parle). Actif, il infiltre la base des ligaments utéro sacrés et ensuite créé des adhérences de tout le côté gauche. Utérus, ovaire, trompe et péritoine sont bien collés entre eux. Les deux masses font chacune la taille d’un citron jaune mais ne me font pas mal. Mon endométriose semble finalement rester assez stable depuis 2011. Je revois le chirurgien début avril pour savoir les suites à donner. Le radiologue n’a pas affirmé qu’il n’y aurait pas d’opération mais que si c’était le cas, elle serait moins lourde que celle imaginée. Pour moi c’est un réel soulagement.
Je le sais, j’ai jusqu’à présent de la chance avec cette maladie. Elle m’a enlevé ma fertilité mais pour le moment elle me laisse ma santé. Ce n’est pas le cas de toutes les filles alors il faut nous faire entendre. Les lésions d’endométriose attaquent le système génital puis dans des cas pas si rares, la partie digestive, la vessie. Elle provoque des douleurs qui plient en 4, empêchent certains jours d’aller travailler, de sortir de chez soi. Bouillotte, prise d’antalgiques de plus en plus forts, passage aux urgences, sont le quotidien des femmes atteintes d’endométriose. Parfois, heureusement là c’est rare, la maladie se transporte jusqu’au diaphragme, on parle d’endométriose pulmonaire.
Les dégâts internes peuvent être énormes. C’est un handicap invisible mais selon la gravité des atteintes, leurs localisations et leur récurrence, la maladie donne lieu à des demandes de prise en charge auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) en vue d’une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé ou de la sécurité sociale au titre d’une ALD (Affection Longue Durée).
Pour le moment, on ne sait pas les origines de l’endométriose, certains facteurs sont juste énoncés. Je n’en remplis aucun à part peut être la proximité avec des perturbateurs endocriniens voir des pesticides puisque mon département de naissance est un haut lieu de viticulture non bio.
Pour le moment, on ne sait pas non plus soigner cette maladie. Quand elle prend de l’ampleur, on intervient par la prise de pilules en continue, des piqûres de ménopause artificielle et aussi des chirurgies essayant d’être le plus conservatrice possibles. Les résultats ne sont pas magiques, ça peut revenir plus ou moins rapidement et la convalescence n’est pas de tout repos.
Il y a des réussites, des bonheurs, des naissances pour certaines mais aussi des ventre vides, des utérus retirés et d’importantes souffrances pour d’autres.
Le mois de mars est celui de la lutte contre l’endométriose. La campagne nationale est lancée. Faites tourner mon billet pour continuer à faire sortir cette maladie de l’ombre. Pour nous, pour les générations de femmes et filles à venir, il faut que la recherche avance.