Il est né par l’Amour

J’étais à mon cours de yoga tout à l’heure. C’était special féminité. C’était super bien avec des mouvements dirigés vers le petit bassin, le périné. J’ai peut être plombé l’ambiance (mais ce n’est pas le cas) quand pour moi féminité et petit bassin me faisaient penser à l’endometriose mais bon,

On est dans La semaine de sensibilisation à l’endométriose et à la fin du mois aura lieu la marche mondiale contre l’endometriose sur Paris. D’une certaine façon, je suis conditionnée. Le week-end dernier j’ai créé des épinglettes avec le ruban jaune, symbole de notre maladie. J’en ai déjà distribué une dizaine à mes proches, mes collègues en relayant les informations sur ma maladie. Mais, même si là, je vous mets en photo ma création, je ne voulais pas parler que de ça.

Tout à l’heure, lors du cours de yoga en parlant du périné et des moulabandas, j’ai dévié avec une phrase dont j’ai le chic et qui hors contexte adoption devient incompréhensible : « moi je connais le périné mais c’est pas parce que j’ai accouché par voie basse ». Et bim, me voici en train de m’embourber dans mes propos : « mon fils n’est pas né par césarienne non plus ». Je me dis que là on va me regarder avec des gros yeux alors j’ajoute « je suis devenue maman par adoption ». Ma prof de yoga dit alors cela : » Ton fils il est né par l’amour ». C’est ça c’était très bien résumé. Notre fils est né de cette façon, de notre amour et il grandit car on s’y accroche.

Il est plus serein depuis quelques mois. Il ne tape quasiment plus. On arrive très souvent à le décoder donc à anticiper pour éviter les crises (le faire manger dormir à heures fixes, choisir nos combats, gérer les journées en fonction de son rythme anticiper les séparations en expliquant comment ça va se passer…) Alors y’a des ratés en fonction de la fatigue de chacun, de la disponibilité, d’emplois du temps qui ne dépendent pas que de nous mais les crises passent plus vite. Clairement, un décalage de rythme dans la journée, c’est une fois sur deux des manifestations de colère ensuite. Bref, aujourd’hui je profite, j’ai beaucoup de câlins, des bisous sur la joue ou le nez. Mister A semble plus pausé. Par exemple, j’ai eu la grippe et je faisais mes nuits sur le canapé pour ne pas rendre toute ma famille malade. En pleine nuit, je l’ai retrouvé blotti contre moi, partageant mon plaid, endormi en me donnant la main. J’ai trouvé cela hyper choux et émouvant.

Il me dit souvent « je t’aime maman ». Peut être le début de l’Oedipe ? Je lui répond que moi aussi et au tout début de nos vacances j’ai ajouté : « Je suis si contente que tu dises cela. Tu sais, pour arriver à ces mots, on a travaillé sur nous, tous les deux et ensemble avec papa. On a tous fait des efforts, on a modifié nos idées, nos comportements. C’est plus agréable, je suis fière de toi et de tes progrès « .

Alors c’est vrai, notre petit garçon il est né de notre Amour, il est né par l’Amour et c’est cela qui, même s’il ne suffit pas, est un ingredient indispensable à son évolution.

La ligature des trompes à moindre coût

En avril parce qu’elle causait de possibles méningiomes (tumeurs du cerveau) je me suis consentie à lâcher ma pilule luthXXX. LuthXXX, la pilule qui enfin m’avait convenu pour stabiliser mon Endométriose et en tous les cas éviter d’avoir les règles depuis 2013.

#quandonalesreglesavecdelendometriosecestpasbonetçapeutfairetresmal.

Deux options s’offraient à moi vu mes antécédents de migraine, mon âge, le « raté » d’autres essais de pilules précédemment : soit une pilule non remboursée à 20 euros/mois, soit un stérilet hormonal pris en charge intégralement par la sécurité sociale et ma mutuelle.

J’ai opté pour le stérilet et j’étais hyper fière de me dire : « c’est un sacré choix, ça veut dire que la page d’une éventuelle improbable hypothétique grossesse est tournée. 3 ans avant de l’enlever, je vais être tranquille et en plus sans règle donc sans douleur ». Après la pose qui chez une nullipare est assez costaud (même si je ne peux pas comparer), j’étais contente de moi. Puis j’ai un peu déchanté : des spottings à longueur de temps, le retour des règles puis depuis quelques semaines, des douleurs avant -après – pendant le cycle. Je me suis parfois dit « Tiens, j’ai comme l’impression de faire un début de crise d’Endométriose ». Même si j’avais bien entendu qu’il fallait être patiente, qu’il faut souvent 6 mois pour que ça s’ajuste, après 8 mois, j’ai appelé la gynéco car tous ces petits saignements, ces petits signes, ces désagréments, ces nausées, ces douleurs, ça me faisait peur sur une évolution de la maladie.

Au départ de la consultation elle m’a en effet dit de rester patiente puis par échographie elle a eu un doute. Elle a pensé que le stérilet avait pu bouger pour s’accrocher dans la partie musculaire de l’utérus ou que je ne supportais pas. Bref, finalement après réflexion, elle a enlevé ce qui devait être un « rempart interne » (ce dispositif en forme de « T » qui était sensé claironner : « Tu ne passeras pas Endométriose » ). J’étais un peu dégoûtée car il n’a jamais  trop joué son rôle et j’ai pourtant pris sur moi pour y croire et le supporter un peu plus chaque jour.

Et le bonus, c’est que c’est toujours pareil pour lutter contre Endométriose il y a encore aussi peu de réponses médicales (chirurgie quand c’est trop étendu, ménopause artificielle pour assécher quand les atteintes sont importantes, stérilet hormonal, pilule en continu – mais restant cools pour le cerveau). J’ai l’impression de retomber plusieurs années en arrière avec les mêmes difficultés de recherche de systèmes hormonaux me mettant en aménorrhée.

Bientôt 40 ans et toujours en quête de la pilule magique. Alors, on retente optimisXXXX (générique de cerazXXXX qui en 2015 avait été inefficace) et si ça ne fonctionne pas j’aurais je crois une seule alternative « light » avec l’autre pilule. Si là vous vous dites « Mais si elle ne veut pas d’enfant pourquoi elle ne se fait pas enlever son utérus, ça serait fini son Endométriose ? » Je vous réponds  » Et bien non, c’est pas le cas, c’est pas la garantie du tout puis mes ovaires et mon utérus ont encore une utilité à mon âge pour ma Santé ». Peut être que dans quelques années la recherche aura avancé car là tout de même (Bé oui, vous vous demandez peut être pourquoi ce titre de post?) , l’Endométriose semble avoir joué de la surveillance du rempart qu’elle avait devant elle. Mon ovaire et ma trompe gauche semblent de nouveau sous influence et il paraît même que la trompe se soit épaissie et soit bouchée. Question naïve posée à ma gynéco « Bon ok, vue que l’envie d’une hypothétique improbable grossesse ce n’est plus d’actualité, ça me va, mais c’est gênant pour autre chose que la fertilité? » Elle m’a répondu : « Ça serait gênant pour des fiv mais là il faut quand même vérifier le reste ». Bref, ma trompe droite est fonctionnelle mais elle n’a quasi plus d’ovaire à ses côtés (opération que je qualifie de carnage médical en 2008) et ma trompe gauche a eu son ovaire conservé mais elle semble avoir bénéficié « d’une ligature naturelle à moindre coût » puisqu’elle est sûrement obturée. C’est l’endométriose qui a attaqué et qui attaque encore non seulement ma fertilité (mais c’est de l’histoire ancienne) mais aussi ma santé, mes organes pelviens. Je suis bonne pour repasser une IRM pour suspicion d’hydrosalpinx (j’apprends de nouveaux termes) gauche alors que j’ai mis ce qu’il fallait en place après l’opération de mai 2018. #jamaistranquille .

Les petites graines qui ne germent pas

Nous essuyons notre 11 ieme échec de pma. Notre dernier embryon s’est décongelé, à été transféré mais il n’a pas grandi au creux de moi. Comme les 10 précédents, il n’a pas trouvé une terre fertile pour s’implanter. Je ne suis sûrement pas de celles qui peuvent être enceinte et pourtant … Ce petit dernier je l’ai dorloté.

Cette fois après le transfert j’ai pris du spasfon dès qu’un tiraillement apparaissait histoire d’éviter les contractions de l’utérus. Comme indiqué par le centre fiv je n’ai fait aucune activité physique durant 4 jours. Pour changer des 8 autres tentatives, j’ai tenté l’aspect naturel en enrichissant mon alimentation en vitamines E (déjà présente dans mon protocole médicamenteux). Huile d’avocat, de colza, sardines, graines de tournesol ont été mes alliées depuis un mois et demie. Ma chasse aux perturbateurs endocriniens est désormais un mode de vie tant dans les cosmétiques que dans mon jardin en permaculture et pourtant … La dernière graine ne s’est pas pour autant accrochée.

Niveau médication, mon protocole contenait 15 médicaments en lien avec le protocole Matricelab qui en 2013 révélait qu’au naturel, mon utérus avait une possible action toxique et de rejet lié une sur activité immunitaire. J’ai englouti beaucoup de progestérone, des anti-oxydants, de la cortisone, de l’acide folique, des œstrogènes et de l’aspirine. Pour tenter le tout pour le tout, j’ai respecté des prises à heures régulières. A 7h30, 13h et 19h30,  « l’alarme clairon » de mon téléphone nous mettait l’ambiance et pourtant … Niveau fertilité, je suis un peu un arbre sans fruit (nom du titre d’un documentaire sur l’infertilité en Afrique).

J’ai fait (et nous avons fait) plein de choses pour tenter que je sois enceinte : des fiv, des fiv avec don d’ovocytes, des transferts ensuite sous protocole personnalisé matricelab, de l’ostéopathie par voie interne et externe, plein de visualisations, de moments de méditation. J’ai essayé de vivre normalement, d’oublier l’enjeu ou bien de m’investir en parlant à l’embryon, en programmant la date de ma première échographie, et pourtant … Aucune deuxième ligne n’est jamais apparu sur un test de grossesse.

Dans les décisions les plus impactantes, je me suis faite opérer de l’endometriose il y a quelque mois et pourtant …

Les petites graines ne germent pas. 

Je suis plutôt habituée à ces résultats négatifs mais tout de même l’ accumulation chiffrée est là. 9 transferts, 11 embryons de 2 ou 3 jours implantés et aucune accroche. Pour relayer les infos sur les ratios réussite /échec, nous sommes ce couple sur 4 qui sort de la pma sans enfant. Jeudi, j’étais un peu triste de ce deuxième enfant qui n’arrivera sûrement (ou peut être ) jamais. Pour faire passer la pilule, j’ai tout cuisiné à base d’alcool. Le Man’ a dit on va pas prendre le champagne (sous entendu pour fêter ça). J’ai répondu « Si justement, j’ai plus besoin de faire attention, mais on se fait plutôt des mojitos ». Vendredi, j’y pensais encore mais en regardant les deux hommes de ma maison je me disais que notre bonheur était déjà là avec un quotidien bien heureux. Samedi, j’ai découvert que j’avais pris 3 kg en un mois et demie de prise de médicament. Mon ventre ressemble à une bonbonne en verre soufflé! Boostée par les hormones, les kilos ou peut être la rétention d’eau se sont fait plaisir. Du coup, je me suis demandée si j’allais encore poursuivre ou pas la pma. Une deuxième fiv avec don pourrait se faire mais cette fois il faut ouvrir son porte monnaie car nous avons bénéficié (en 10 ans) des 4 Fiv avec transferts remboursés par la sécurité sociale.  Faut-il croire que la prochaine tentative serait la bonne …

Si les petites grainent ne germent pas faut-il encore espérer qu’un fruit pousse un jour?

Scalpel et bistouri

Au mois de mai, c’est scalpel et bistouri pour tenter fourchette et bikini cet été (ou pas). Je me fais opérer de l’endométriose. C’est ma 2 ième opération, la première était en 2008, la seconde 10 après. Je pense que je n’en aurais pas une troisième car je semble déjà en pré ménopause avec un taux d’AMH bas, signe d’une réserve ovarienne faible. On pourra dire que mes années de fertilité ont été très courtes, à savoir si elles ont réellement existées ou pas. L’endométriose a fait beaucoup de dégâts.

A l’été dernier je n’avais pas prêté attention à mon résultat d’échographie pelvienne pourtant était notée une possible atteinte digestive et même plus. Le spécialiste de l’endométriose nouvellement consulté en février m’avait alertée sur la progression de la maladie. J’étais sortie de sa consultation avec une ordonnance pour une IRM, en plus de l’hystérosalpingographie et d’une prise de sang complète demandée avant d’envisager le dernier transfert de la FIV avec don.

Finalement l’IRM a infirmé cette complication. Le tube digestif n’est pas infiltré par l’endométriose. Elle se cantonne « juste » au mêmes organes qu’avant : ovaire restant, péritoine, cul de sac de douglas, trompe, utérus sur sa partie extérieure et la base des ligaments utéro sacrés. Pour le spécialiste, l’opération peut donc enlever les masses d’endométriose (au nombre de deux elles mesurent la taille d’un citron jaune), les adhérences entre les organes, de façon à limiter l’aspect inflammatoire et apporter de la mobilité à tout mon bas ventre. Normalement, je ne perdrais pas mon dernier ovaire. Il connaît l’enjeu de le garder et va utiliser une vaporisation d’énergie plasma, l’une des nouvelles techniques permettant de conserver les organes tout en enlevant les cellules endométriosiques.

Après 2 jours d’hospitalisation, 3 semaines d’arrêt maladie sont à prévoir dont 15 jours sans port de charges. Et là, grande question, comment fait-on pour gérer la vie quotidienne et notamment un petit bout d’choux de moins de 2 ans? C’est ce que j’ai à prévoir mentalement. La journée, le petit chaton est en crèche mais le matin, le soir, le mercredi, il est avec nous/moi. Bien sûr il a son papa, bien sûr je pourrais un peu solliciter ma maman mais rien que les changes et les transfert je vais être incapable de  les effectuer. Sachant que dans une journée type de semaine, on change 3 fois les couches, que je ne pourrais ni l’installer sur sa table à langer en hauteur ni sur un lit car il mettra toute ses forces pour en partir, cela fait quelques équations logistiques à résoudre à court terme.

A la recherche d’aides extérieures, j’ai pensé à solliciter ma mutuelle en post hospitalisation. On m’a aussi donné l’idée de contacter la CAF et voir s’il est possible de bénéficier d’heures d’aide à domicile, auxiliaire de puériculture. Si vous avez des expériences similaires ou des idées, je suis preneuse. Ce ne sont pas les tâches ménagères qui m’inquiètent mais vraiment les soins d’hygiène dont a besoin le petit chaton et ses transferts d’un endroit à un autre.

L’opération est aussi programmée afin de donner le plus de chances au dernier embryon. On pourra dire que pour tenter d’avoir un enfant biologique on aura presque tout fait : des médecines douces (peut être de l’acupuncture cet été), de l’ostéopathie par voie externe et autre, des traitements lights, d’autres lourds notamment le protocole matricelab. Il y aura eu des transferts d’embryons issus de nous puis d’une FIV avec don d’ovocytes. On aura testé tous modes de présentation : frais, congelés, vitrifiés.

L’endométriose m’a enlevé ma fertilité, l’adoption m’a apporté la maternité. Je savoure cela tous les jours et je suis encore émue en me remémorant nos premiers instants tous les 3. Attentive à la parentalité dite positive, je vous rassure je n’arrive pas à garder patience en toute occasion. Il est mignon le petit chaton mais il a aussi son caractère et la gestion des frustrations (il paraît que c’est de son âge) va être un long apprentissage. A la fin de ce parcours de PMA, je n’ai aucun regret. Il est là notre enfant.

Débat sur les lois de bioéthiques et de la PMA avec donneur

Je viens d’avoir le transfert de notre dixième embryon. Je dis « notre » mais il est issu d’un don d’ovocyte. Pour moi c’est clairement notre embryon car il évolue (j’espère encore) en moi. Nous avons bénéficié d’un don d’ovocytes ce que j’associe à un don de gamète, une don de cellule. En plein débat sur la bioéthique la médiatisation d’enfants issus de dons d’ovocytes ou de sperme à la recherche de leurs origines (origines génétiques ?) m’a troublée, m’a gênée et m’a fatiguée.
Pour moi il est très clair que si cet embryon veut bien d’accrocher, si cet enfant je le porte, j’en serai la mère biologique à part entière et sa maman.
On a fait notre demande de don avec les lois actuelles. Nous avons eu quatre entretiens avec le psychologue du CHU. Comme il nous l’a dit nous pourrions expliquer notre genèse commune à notre bébé avec les mots suivants :  » Une dame est venue à l’hôpital pour donner des graines qu’on a mélangées à celles de papa et après elle est partie. On les a mises dans le ventre de maman et elles ont grandi pour faire un joli bébé et ce bébé c’est toi ».

Un don ce n’est pas un contre don. Un don c’est sans rien attendre en retour. Un don c’est anonyme et  c’est gratuit en France. Un don d’ovocyte ou de sperme c’est l’envie d’aider un couple à avoir un enfant. Un don c’est tout de même un cadeau qu’on nous offre. Les dons du sang, les dons de moelle, les dons de cordon ombilical, les dons d’organe sauvent des vies. Les dons de gamètes permettent de la créer.

 

Lorsqu’on accède à une FIV avec don en France, en plus des protocoles des CHU, ils y a aussi des démarches légales notamment un passage devant le juge aux affaires familiales.  Elles visent à ce que « le tiers donneur » n’ait aucun lien avec l’enfant qui pourrait naître. Ça nous protège à tous. Pour moi la personne donneuse n’a rien à faire dans notre vie et n’attend rien de nous.
Cet homme médiatisé, Arthur, issu d’une FIV avec don de sperme, a eu apparemment accès à l’identité de son donneur via des tests effectués aux USA . Par regroupement ensuite il indique avoir retrouvé celui-ci qui au téléphone aurait répondu : « Je suis content de te parler ». Apparemment ils  auraient prévu de se rencontrer mais pour se dire quoi? Je suis assez dubitative. Lorsqu’on fait un don, on n’a pas de désir d’enfant associé alors pourquoi aller chercher des réponses d’ordre personnel chez cet inconnu(e) ?
Expliquer le processus du don et ne rien cacher à son enfant dès son bas âge est indispensable mais pour nous il n’y aura pas plus. On ne va pas créer un lien même imaginaire avec la donneuse, juste dire qu’elle a fait un geste pour nous.

Nous aussi on s’est questionné sur le don de sperme mais en aucun cas j’ai envie que quelqu’un sonne à notre porte dans des dizaines d’années en disant, « je suis ton fils ou ta fille » car non ce ne sera pas le cas.

C’est peut être en faisant le constat du manque de donneurs et donneuses que certains couples receveurs accepteraient que la loi change ? Au CHU d’ici, le temps d’attente pour un don d’ovocyte n’a pas changé, c’est un délai de 2 ans. La loi a aussi élargi les conditions de don pour les femmes en l’ouvrant aux femmes sans enfant. Alors vous en pensez quoi?

Comment ne pas être insensible … y a t’il de bonnes réponses face à l’endométriose

Ces dernières semaines j’ai été émue de lire que la chroniqueuse Enora Malagré, quasi le même âge et la même taille que moi (là s’arrêtent les comparaisons) décidait de se faire retirer son utérus afin de tenter d’être soulagée de ses douleurs d’endométriose. Abonnée et adhérente des associations BAMP et Endofrance, j’ai été touchée par cette décision alors j’ai pris mon clavier pour lui demander si elle avait étudié d’autres solutions.
Je ne lui ai pas écrit « en tant que femme » pour lui dire qu’il y avait toujours un espoir d’être enceinte (comme point commun nous avons toutes deux fait aussi le deuil de l’enfant porté au creux de notre ventre). J’ai voulu la prévenir au cas où elle ne le sache pas (ce qui m’étonnerait), que l’hystérectomie n’était pas forcément la solution pour anéantir notre maladie.
Face à l’endometriose et qui plus est à face à l’adenomyose (endometriose interne à l’utérus), faire le choix (est ce le bon mot ?) de se faire enlever l’utérus voir les ovaires, ce n’est plus seulement mettre fin au désir d’enfant, c’est avant tout espérer la fin des douleurs lancinantes.
Il n’y a pas une réponse et une thérapeutique face à l’endométriose mais j’ai écouté plusieurs témoignages de femmes non soulagées après un tel geste chirurgical car mal conseillées. Souvent l’une des raisons était la présence de foyers d’endométriose a proximité de nerfs ou à l’extérieur de l’utérus. De ce fait traiter une partie du problème ne pouvait pas solutionner la totalité des lésions. Mais d’autre fois cela soulage vraiment après une période plus ou moins difficile de convalescence post opératoire. Ce geste en tous les cas m’interroge…
J’ai envie de dire aux femmes touchées de prendre le temps de se documenter auprès des associations, d’avoir plusieurs avis de spécialistes, centres experts. On peut être très mal guidé chez notre gynécologue de famille ou par le centre hospitalier du coin.

Une pensée à celles qui passent ce pas parce que le reste n’a jamais fonctionné. Je vous souhaite de trouver en 2018 du répit face à cette maladie.

Et en lien, l’interview d’Enora Malagré chez Europe 1 : « L’Hystérectomie n’est pas toujours un remède face à l’endométriose » : 

 

Pas encore de "Cerise sur le gâteau"

Nous avons tenté la « Cerise sur le gâteau » en transférant un de nos embryons congelés issus de la FIV avec don d’ovocyte dont nous avons bénéficié en France. Notre embryon baptisé « Cerise » s’est bien réveillé, dans le même état que deux ans avant son hibernation. Cette petite « Cerise » je l’ai symboliquement visualisée lors de mes cours de yoga, je l’ai symboliquement arrosée pour qu’elle prenne racine lors de mes douches mais le test de grossesse a révélé qu’elle ne s’était pas installée sur le gâteau. Aucune accroche, c’est un 9 ième échec, un 9ième embryon qui ne trouve pas son terrain de jeux en moi.
Ni une ni deux, on est reparti dans une nouvelle tentative car le Man’ a psychologiquement une date limite avec son horloge biologique.J’ai réfléchi sur un week-end et me voilà à la deuxième semaine de préparation de mon endomètre avec le protocole Matricelab prévu en cas de sur activité immunitaire. J’ingurgite de la cortisone, de l’acide folique et des anti-oxydants pour le moment. Les règles sont revenues après deux ans sous pilule en continu. Ça m’a rappelé comme ce n’était pas agréable. J’étais tenté de me dire on transfère nos deux embryons restants comme ça je suis ce protocole lourd une fois pour toute et si échec je subis un autre cycle de règles mais non, les jumeaux ne sont pas prévus (sait-on jamais mais vraiment jamais au regard de mon parcours) donc ce sera un par un.
C’est nettement plus facile de relativiser quant on a un enfant, c’est indéniable. On a trouvé un joli rythme de vie à 3 mais l’envie d’un deuxième enfant est là. Sur cette question, si le contexte de l’adoption était différent nous aurions tenter un deuxième agrément mais ce n’est pas le cas. Le contexte que je comprends et qui nous a permis de devenir parents c’est de réserver l’adoption de bébés pupilles de l’état à des couples sans enfant. De ce fait pour un deuxième agrément, les enfants du département confiés en vue de leur adoption sont dits à besoins spécifiques (grands, fratrie, porteurs d’un fort handicap physique ou psychologique, ou des bébés nés sous X très prématurément donc avec de possibles séquelles qui se clarifieront au fil du temps).Au niveau international les démarches peuvent être longues et sans fin parfois et ce combat de la parentalité adoptive nous l’avons déjà mené. Nous ne souhaitons pas en engager un autre.
Nous ne souhaitons pas non plus solliciter une nouvelle FIV avec don d’ovocyte en France. Si le transfert de 11 embryons ne donne rien, il faut se rendre à l’évidence sur cette impossibilité pour moi d’être enceinte. En 5 ans de PMA, nous avons tenté de changer différents paramètres : le lieu d’accueil  de l’embryon (l’utérus) avec une mise en repos de l’endométriose et le traitement Matricelab ainsi que la qualité des embryons avec de beaux J2 issus d’une FIV avec don d’ovocyte. D’ici quelques temps et si les échecs se poursuivent en 2018, nous laisserons aussi notre tour au CECOS car plein de couples attendent un don de gamètes.
Je fais cette nouvelle tentative assez légère et avec une bienveillance de ma hiérarchie.
Pour mon état d’esprit actuel , je reste sur ces citations qui me font du bien et permettent de relativiser en reprenant l’essentiel : « Carpe Diem » et « Plus tard, il sera trop tard, notre vie c’est maintenant ».

Mars, mois de mobilisation pour la lutte contre l’endométriose

Le petit lien éphémère (car c’est du replay), c’est le reportage de 50 minutes ‘Endométriose, une maladie qui sort de l’ombre ». Vous le trouvez sur le site de France 5. Mon mur Facebook d’hier et d’aujourd’hui sursaute à force de partager cette information. Si vous êtes passés à côté, c’est ici : 
Pour apporter mon « petit » témoignage en cette année 2016, voici quelques lignes : 
Nous avons toutes eu un retard de diagnostic et de grosses douleurs qualifiées de « normales ». Je crois que ma première crise a eu lieu à 21 ans soit 7 ans avant le diagnostic. C’était un matin, à crier de douleur dans notre petit appartement, accroupie, épuisée, sur le carrelage en tomette. Je me rappelle des vagues de chaleur et des sensations froides, signes d’un proche évanouissement. Alors étudiante, je n’avais pas pu me rendre sur mon lieu de stage. Longtemps, j’ai pensé à une fausse couche mais aujourd’hui, je suis persuadée qu’il s’agissait de mes premiers symptômes.
Cette maladie ne m’a pas permis de porter dans mon corps, l’enfant de notre couple. C’est ma fertilité et mon moral que l’endométriose a attaqués. La fertilité ne reviendra pas, le moral lui est là et s’exprime à travers ma vie de famille et de femme, tournée vers l’avenir. 
Je sous sous pilule en continu pour bloquer tout cycle (en fait ce n’est pas très original vu le reportage) mais ses effets secondaires interfèrent dans mon quotidien. Je les accepte car ce traitement m’évite de souffrir, et avec un stade 3, c’est déjà un grand pas. Cependant, j’aimerais retrouver un peu plus de confort.
En ce moment (j’ai une atteinte pelvienne et gynécologique), mon bas ventre me brûle. Je me renseigne donc sur les médecines possibles pour me soulager sur les prochaines années.
En première intention et je vais l’organiser pour 2017, j’ai envisagé sur la fin de mon congé parental (oui pour rappel j’espère devenir maman par adoption en 2016), une cure dans un centre spécialisé. Il en existe 5 en France, http://www.endofrance.org/les-cures-thermales-gynecologiques/ . La demande se fait via le médecin traitant (ou peut être la gynécologue) avec une demande d’entente préalable auprès de la sécurité sociale. 
En deuxième intention, je viens de découvrir à travers ce documentaire, que le CHU de Rouen n’enlève plus les ovaires en même temps que les kystes mais utilise une technologie conservatrice, « l’énergie plasma ». Cela disent t-ils « éviterait de mutiler les organes, limiter les séquelles et les récidives ». Avec mon utérus tapissé d’endométriose, je me suis donc rajoutée un contact avec eux pour ma check list de 2017. 
Alors qu’on m’avait expliqué que l’endométriose était une maladie « incurable et imprévisible », j’aperçois des rayons de soleil à travers l’avancée des recherches, que ce soit pour comprendre, prévenir et peut être ralentir la maladie. C’est plutôt inattendu … l’endométriose pourrait peut être se guérir un jour! Je n’y avais jamais songé et c’est de l’espoir pour les générations futures.
Les associations Endofrance et BAMP dont je suis adhérente  tout comme Endomind que je ne connaissais pas, font sortir ma maladie de l’ombre. Le grand rassemblement du mois, c’est l’Endomarch (marche pour la lutte contre l’endométriose) qui a lieu cette année, le 19 mars à Paris. Faute de pouvoir m’y rendre, une de mes amies va fouler la rue pour me représenter. J’en suis très touchée et émue. De mon côté, je vais tenter de finir ma semaine avec une veste jaune (couleur symbolique de la lutte contre l’endométriose ) où sera épinglé un ruban rose à destination de l »une de mes jeunes collègues qui a engagé un tout autre combat.

FIV DO en France avec protocole matricelab, rétrospective de la tentative …

Je ne vais pas vous faire une ellipse de ce moment. Cette tentative a été très différente des autres, assez zen, car il n’y avait plus en moi cette nécessité d’être enceinte, de vivre une grossesse pour devenir maman. 
Le début n’a pas été sous les meilleurs auspices. Psychologiquement nous faisions face à une annonce très dure pour l’une de nos plus proches. Physiquement le Man est arrivé à son jour « J », malade et fiévreux. Nous faisions « drap à part » depuis quelques jours pour éviter la contagion et mettre toutes les chances de notre côté.
Face aux circonstances, j’ai utilisé mes bases de yoga pour me détendre, me recentrer, et soulager la douleur des piqûres d’anticoagulant. Pour le petit clin d’œil, j’ai participé à des cours de yoga prénatal C’est instinctivement que j’ai eu envie dès mon réveil, le jour supposé du transfert d’embryon, de faire quelques postures pour préparer mon corps.

Nous avons stressés 5 minutes avant de savoir si nous avions des embryons, au lieu des 48 heures habituelles de cogitage intensif post ponction. Je crois que l’investissement psychique d’une tentative est pour moi corrélé aux douleurs des traitements. Nous savions que 6 ovocytes vitrifiés nous étaient destinés.
La biologiste a été émouvante quand elle nous a dit : « On est très content, on a obtenu 5 embryons qui ont deux jours. On les a filmés toute la nuit, on les a regardés et on ne leur a trouvé aucun défaut, . Ils sont parfaits. Vous avez toutes les chances de votre côté ». 
Deux embryons ont donc pris place, dans une salle emplie de musique relaxante agrémentée de chants d’oiseaux. On se serait cru chez « Nature et Découverte ».  On a été bluffé de toute cette douceur apportée dans un CHU. Durant quelques minutes je me suis laissée aller à mon imagination, me demandant ce qu’ils mettaient en place lors des accouchements. C’était mignon. 
Durant la période post transfert, j’ai couvé au mieux ces débuts de vie. C’est sûr qu’une fois qu’ils sont installés, on a envie de les garder et d’en prendre soin. Je me suis appliquée à respecter les conseils d’hygiène et de vie pour les femmes enceintes limitant les arachides pour le risque d’allergie, troquant l’alcool par un sirop de grenadine (là c’était quand même le minimum). 
J’ai voulu gérer moi-même les soins mais très rapidement je me suis mal piquée avec l’anticoagulant, créant un hématome important. Laissant à chacun son métier, j’ai trouvé réconfort et expérience auprès d’un infirmier qui chaque soir a pris le relais. Au bout de 15 jours, en le disant poétiquement, mon ventre créait des océans (il était douloureux, avec une dizaine de bleus de différentes tailles).

Le test de grossesse s’est révélé négatif. Bon, c’est bien parce que le supermarché à coté de chez moi vendait des test à 0,89 cents, que j’en ai fait deux, J’avais étudié le dosage des ui à J13 post transfert et j’avais vite compris que le ventre rond n’était pas pour cette fois. Il y a juste eu de la déception durant un jour. Du côté du physique par contre, j’ai été remuée. Mon corps a été soumis à rude épreuve.

Le résultat négatif a signé l‘arrêt de tout mon protocole médicamenteux qui devait durer encore deux mois en cas de grossesse! J’ai enchaîné rapidement malaises, vertiges, jambes en coton et un peu d’hypertension. C’était un effet de sevrage auquel je n’avais pas été sensibilisée. En comptabilisant, avec 10 médicaments par jour pour préparer l’endomètre et 16 médicaments ensuite pour favoriser la nidation, j’ai réalisé que j’avais absorbé 390 médicaments en un mois et tout arrêté brutalement .
Le deuxième effet « indésirable » a été un système immunitaire perturbé, boosté un dans un premier temps avec de la cortisone, des vitamines, puis sujet dès leur arrêt au premier virus. Là, c’était une bonne angine.
Le troisième effet « plus qu’indésirable » a été l’une des pires crises d’endométriose au retour de mon cycle. Mes antalgiques si efficaces depuis toujours, n’ont pas réussi à agir. A bout de force, j’ai appelé le médecin de garde en pleine nuit. Je m’en rappellerais de cette piqûre en intramusculaire à 5 heures du matin et du soulagement progressif de la douleur au bout de trois jours.

Peu de temps après ma reprise du travail, nous avons reçu une lettre personnalisée de la part du mèdecin référent de notre FIV DO nous précisant que le CHU était à notre écoute si nous en éprouvions le besoin. Nous étions invités à penser dans les mois à venir au transfert de nos embryons restants.
A la lecture de ces lignes attentionnées, le cri du cœur est sorti :  » J’ai été sur les rotules ces derniers jours, je me remets juste, c’est hors de question de recommencer tout ça.  Sans moi ». Le soir même de la crise mémorable d’endométriose, j’avais repris illico presto la pilule pour ne pas connaître un nouvel épisode de la maladie.

La porte de la FIV avec don d’ovocyte est toujours entrouverte. Nous allons nous consacrer à notre bébé par adoption mais pourrions retenter un transfert d’embryon congelé en 2017 ou 2018 après nous être découverts et liés d’attachement déjà à 3. Je n’oublie pas le geste qu’une femme a fait pour nous. Par contre, le traitement sera allégé. Il est hors de question que je suive le protocole matricelab, même s’il a pour objet de corriger l’immunité de mon utérus. Cette tentative infructueuse a été trop éreintante.